Lijkt het je leuk om meer over het boek en het verhaal erachter te horen? Hoe ik autisme ervaar, wat de impact is op het hele gezin en welke kansen ik zie om onze zorgstaat voor autisme te verbeteren?
Dan kan je altijd contact met mij opnemen voor een inspirerende lezing! Mijn presentatie kan een welkome afwisseling zijn op bijeenkomsten waar bijvoorbeeld de theorie en praktijk aan elkaar getoetst worden. Vaak komen ouders aan het woord. Echter blijven de broertjes en zusjes van iemand met een beperking vaak in de schaduw achter, net als mantelzorgers. Op een vrolijke luchtige toon en met veel humor probeer ik daar door middel van mijn verhalen meer aandacht aan te geven.
Vanuit mijn broer bekeken
En vanuit mijn broer bekeken zijn er ook vele invalshoeken waarop licht geschenen kan worden. Hij vecht zijn hele leven al tegen meerdere hardnekkige stigma’s. Een belangrijke is de eeuwige discussie in hoeverre iemand met ASS zelfstandig kan wonen. Wie heeft de standaarden van zelfstandigheid bepaald en wat gebeurt als er het misschien niet op “onze” manier gaat, maar nog steeds prima werkt? Als ik mijn broer wil helpen met het wegbrengen van zijn statiegeldflessen. Ben ik hem dan aan het helpen of zeg ik indirect eigenlijk dat het niet goed is als je tientallen statiegeld flessen op het aanrecht laat staan? Point taken. Hij heeft gelijk. Ik hoor mij niet te bemoeien met de manier hoe hij zijn statiegeldflessen handhaaft. Er is tenslotte nog nooit iemand overleden aan een verzameling statiegeldflessen.
En dan het “one flew over the cuckoo’s nest-syndroom.” Een ander hardnekkig stigma of vicieuze cirkel binnen de ggz die bestaat uit een diepgewortelde wens om mensen aan medicatie te helpen voordat een behandeling is gestart. Vaak is de dosering veel te hoog of is er onvoldoende controle op regelmatige inname. Hierdoor is mijn broer een groot gedeelte van zijn leven heel duf geweest. Als de medicatie dan raakte uitgewerkt realiseerde hij zich de nadelige effecten van medicatie en ook het ontbreken van begeleiding. Dat veroorzaakte dan weer gigantische boosheid en dan is het een kwestie van wachten totdat de ggz aan de telefoon hangt om te praten over het verhogen van medicatie vanwege een hoge agitatie-graad. Gemakshalve werd dan ook medegedeeld dat er op deze manier geen ruimte is voor behandeling of therapie. Terwijl hij dit wel heel graag wil.
En zo heb ik nog 100 voorbeelden van uitzonderlijke situaties die je met mijn broer kan beleven. Lijkt het je interessant om meer te horen over de bijzondere gebeurtenissen en gedachtegangen binnen een gezin met autisme? Neem dan contact met op! Ik vertel er graag over.