Artikel AD.nl op 1 februari 2022

Graziëlla (40) is zes als broer uit huis wordt geplaatst: ‘We speelden elke dag samen, en ineens was hij weg’

Ze is zes jaar als haar autistische broer uit huis wordt geplaatst. Achteraf was dit een allesbepalende gebeurtenis in haar leven. Graziella (40) cijferde zichzelf vanaf dat moment weg, bang om ook uit huis geplaatst te worden. Bang om haar ouders verder te belasten. Als therapie schreef ze er een boek over: ,,Hoop dat anderen eerder uit die overlevingsstand kunnen komen.”

Sandrine Thelosen 31-01-22, 19:00

Ze ziet de kinderbedjes op een rij staan in de slaapzaal. Het is koud en tochtig. Haar broer huilt. Ook haar ouders zijn verdrietig. Want hij blijft hier en zij gaan zo weg. En niemand kan eigenlijk fatsoenlijk uitleggen waarom dat gebeurt.

Met het boek over haar leven met een broer met autisme hoopt Graziëlla andere families te helpen.

Graziëlla Guarguaglini kan dit moment nu voor de geest halen aan de keukentafel in Voorburg. Maar jarenlang was ze dit kwijt. Ze is zes jaar als haar broer uit huis wordt geplaatst. ,,Wij speelden dag en nacht met elkaar. We schelen iets meer dan een jaar, dus we waren een soort tweeling. En toen ineens was hij weg.”

Pas sinds een paar jaar beseft ze hoeveel invloed dit op haar heeft gehad. Haar eigen kinderen zijn nu zeven en acht. ,,Ik bedacht me wat er zou gebeuren als ik de oudste uit huis zou plaatsen. Ik denk dat we dan allemaal dood willen. Maar het is lastig vergelijken. Het is anders als je uit zo’n wanhopige situatie komt.” Ze schreef er een boek over. Over de uithuisplaatsing van haar broer, over de zorg die ze voor hem draagt en over zijn verlangen naar zelfstandigheid. In het boek noemt ze hem Leo, naar zijn grote held Leonardo DiCaprio. ,,Ik weet niet waarom, maar alle autisten zijn dol op de Titanic.”

Leo is een slim en vrolijk mannetje, maar soms ook onhandelbaar door zijn autisme. Als Graziëlla een jaar of zes is, zit ze iedere dag in de tram met haar moeder en Leo. Vanaf het beginpunt van lijn zes in Leidschendam tot het laatste station, en weer terug. Als ze uitstappen, blijven ze nog naar een paar trams kijken. En dan op naar huis, morgen weer. ,,Waarom komen we eigenlijk nooit kinderen van school tegen? Iedereen zit toch elke dag in de tram?”, vraagt ze aan haar moeder.

Haar moeder beseft dat dit niet langer gaat. Ze moet Graziëlla uitleggen dat niet alle kinderen iedere dag in de tram zitten. Ze zitten in de tram, omdat Leo er vrolijk en spraakzaam van wordt. Hij houdt van het geluid: de bellen, de wielen, de wind langs het raam. Het is het eerste moment dat Graziëlla zich realiseert dat haar gezin anders is. ,,Mijn ouders zijn sterren in omdenken. Dus als wij niet meer met de tram gaan, komt de tram naar ons toe. Mijn vader heeft toen een levensgrote rood-witte tram met schuifdeuren in de tuin gebouwd. Daar hebben we zoveel gespeeld.”

Als Leo zeven is, is er eigenlijk geen enkele school die hem wil. Voor de een is hij te goed, voor de andere te slecht. Een reguliere school gaat ook niet. ,,Hij paste eigenlijk nergens. Maar mijn moeder zat wel de hele dag met een leerplichtig gehandicapt kind thuis. Dat is natuurlijk een wanhopige situatie.” Ze vinden een instituut in Brabant dat hem wil hebben. Maar dat betekent dat hij daar intern verblijft en één keer per twee weken een weekend naar huis gaat.

Er is nooit een dreigende sfeer bij ons geweest. Maar onbewust denk je als kind: als dingen thuis niet goed gaan, is dit dus wat er kan gebeuren

Achteraf blijkt het een moment waarop Graziëlla in de overlevingsstand schiet. Hele stukken uit deze tijd is ze kwijtgeraakt. ,,Onbewust heb ik me altijd volledig aangepast. Er is nooit een dreigende sfeer bij ons geweest. Maar onbewust denkt een kind: als dingen thuis niet goed gaan, is dit dus wat er kan gebeuren.”

Zonder erover na te denken, maakt ze in haar leven vervolgens altijd verstandige keuzes. Een veilige opleiding en goede baan. Op haar eenentwintigste een huis kopen. Altijd de keuze die de minste wrijving oplevert. ,,Ik voel haarfijn aan wat de juiste beslissing is. Mijn ouders hebben het al zo zwaar. Ze moeten van mijn geen last hebben. Nooit vroeg ik me af wat ík wilde. Ik kom er nu ook achter dat ik helemaal niet weet hoe dat moet. Ik ben gewend me aan te passen. Binnen die kaders weet ik er altijd wel wat van te maken.” En wat op de achtergrond ook altijd meespeelt: als haar ouders ooit wegvallen, zal zij voor haar broer zorgen.

Italië

Pas twee jaar geleden komt ze erachter. Met haar gezin woont ze in Italië. Terug naar haar roots: haar vader is Italiaans. Ze werken er op een olijfgaard. Na een jaar hakken zij en haar man de knoop door of ze blijven. Haar man wil terug naar Nederland. ,,Maar ik voelde heel sterk: ik wil blijven.”

Ze wordt ontzettend kwaad en begrijpt niet waar dat vandaan komt. Ze gaat in therapie. ,,Het was eigenlijk de eerste keer dat iets echt bijt met wat ik wil. De grootste worsteling is om dit te herkennen. Ik ben zo goed geworden in er het beste van maken, dat ik soms niet meer weet of ik het zelf echt wil of iets vanuit mijn overlevingsstand doe.”

Haar therapeut raadt aan haar gedachtes op te schrijven. Het resulteerde uiteindelijk in het boek. ,,Ik heb er bijna veertig jaar over gedaan om dit in te zien. Ik hoop dat anderen eerder uit die overlevingsstand kunnen komen.”

Voorkomen

Als Graziëlla er nu op terugkijkt, vindt ze de uithuisplaatsing van haar broer erg ontwrichtend geweest. ,,Ik mag er niet over oordelen, maar ik zou er alles aan doen om te voorkomen dat iemand uit huis wordt geplaatst. Met dagbehandeling, mantelzorg, een kangoeroewoning, of iets anders.”

Tegelijkertijd weet ze hoe zwaar dat is. Na zestien jaar in Brabant wil Leo zelfstandig wonen. Zijn moeder zegt nog grappend dat hij zich eerst maar eens moet inschrijven. Ze denken met al die wachtlijsten nog mooi wat tijd te hebben om erover na te denken. ,,Maar hij had natuurlijk binnen een mum van tijd een urgentieverklaring en binnen paar weken had hij een huis gevonden in Cuijk”, vertelt Graziëlla.

Op zich gaat dat goed, althans op Leo’s manier, zoals Graziëlla dat noemt. Hij eet, doet boodschappen en kent meteen het hele dorp. Maar als er een bonnetje kwijt is of er moeten batterijen vervangen worden, dan moet de familie erheen. En Cuijk ligt niet naast de deur.

Kritiek

Graziëlla vindt Leo’s verlangen naar zelfstandigheid lastig. ,,We hebben natuurlijk allemaal een andere definitie daarvan. Hij is aan één oog blind en scheert dus de helft van zijn baard. Ik vind dat er niet uit zien. Maar dat is natuurlijk flauw. Vroeger zag hij mij naar zijn baard kijken en vroeg ik of ik hem even moest helpen. Maar hij ziet dat als bevestiging dat hij het weer niet kan. Hij ziet het als kritiek, en dat is het natuurlijk ook. Ik heb dat moeten leren.”

En dat zit in veel kleine dingen: wanneer hij weer aan zijn T-shirt knaagt, zou Graziëlla hem het liefst iets anders laten aantrekken. De honderden statiegeldflessen op het aanrecht zou ze graag even wegbrengen. Maar als je daar aan gaat zitten, zeg je eigenlijk: dit huishouden is niet goed genoeg. ,,Hij voelt bij ons die twijfel. En dan wordt zijn bewijsdrang alleen maar groter.”

Inmiddels woont Leo vlakbij Kijkduin. Hij heeft een goed netwerk om zich heen. Vier keer per week komt er nu hulp, de andere dagen komt Graziëlla of haar moeder. Dat heeft jaren gekost. Het is moeilijk om de juist begeleiding te krijgen. Hoe dat binnen de GGZ gaat, beschrijft ze in haar boek.

Ook met de buitenwereld heeft Leo wel eens wat te stellen. ,,Het is voor omstanders lang niet altijd duidelijk met wie ze te maken hebben. Een lieve, hard pratende zesjarige jongen met politieke taal in het gedaante van een veertigjarige man”, beschrijft Graziëlla.

Op een stuk grond in Delft wil Graziëlla een mantelzorgwoning bouwen. Eerst voor haar ouders, daarna voor haar eigen gezin. Bekruipt daar toch niet weer die oude gewoonte? ,,Misschien wel, maar wie doet het anders? Je hebt uiteindelijk ook jezelf ermee. Als hij ver weg gaat wonen, moet ik iedere week daarheen. Dan is het voor mij makkelijker als het gewoon aan huis is.”

Ze laat een filmpje van een skivakantie zien. Dat deden ze vaak, soms twee keer per jaar. Door de hartafwijking van Leo zou de gezonde berglucht goed voor hem zijn. Een blij kereltje staat op zijn ski’s en kijkt in de camera. Graziëlla staat ernaast. Er wordt hem gevraagd met wie ze daar zijn. ,,Met z’n allen, en m’n zusje” zegt hij.

Het is de titel van haar boek geworden. ,,Ik denk dat dat de clou is. Sommige mensen zeggen tegen mij dat ze al lang hadden opgegeven of misschien wel geen contact meer met hun broer hadden gehad in mijn situatie. Maar voor mij is dat ondenkbaar. Natuurlijk heb ik het ook wel eens helemaal met hem gehad. Maar hij is wel mijn broer.”

Klik op de afbeelding om het artikel te lezen op ad.nl

De geliefde tramritjes van Leo worden ook thuis nagespeeld: hij als machinist, Graziëlla in de tram. © Privéfoto